Μια μεγάλη μάχη με μια άγνωστη – για το ευρύ κοινό – ασθένεια, δίνουν οι Κρητικοί, που ανησυχούν μήπως βρεθούν στη θέση που είχε βρεθεί ο Στίβεν Χόκινγκ, ο γνωστός επιστήμονας που «έφυγε» από τη ζωή πριν από λιγα χρόνια
Είναι μια νόσος που συνήθως «χτυπάει» ανθρώπους μεγαλύτερης ηλικίας, εξ ‘ού και μια από τις ονομασίες της είναι «η νόσος των βετεράνων». Αυτό μέχρι πριν από λίγα χρόνια, οπότε και είχαμε την καταγραφή ασθενών και σε πολύ μικρή ηλικία.
Ο αριθμός των ασθενών σε πανελλαδικό επίπεδο παραμένει άγνωστος. Από πρόχειρους υπολογισμούς, θεωρείται βέβαιο ότι φτάνουν σήμερα τους 1300 με 1500. Είναι σίγουρο ότι δεκάδες από αυτούς νοσούν και εδώ στην Κρήτη και το Ηράκλειο.
Παρά τις προσπάθειες όμως και την έρευνα ο ακριβής αριθμός τους δεν κατέστη δυνατό να βρεθεί. Και αυτό γιατί κανείς δεν γνωρίζει με ακρίβεια, καθώς η κρατική μηχανή δεν τους υπολογίζει καν.
Εδώ και χρόνια λειτουργεί ένας Σύλλογος, ο οποίος έχει μοναδικό σκοπό την στήριξη αυτών των ανθρώπων.
Τα μέλη του Συλλόγου, ζητούν το αυτονόητο, να υπάρξει η απαραίτητη μέριμνα για αυτούς τους ανθρώπους, χωρίς κανένα αποτέλεσμα, την ώρα που μαζί με τον ασθενή «νοσεί» ουσιαστικά όλη η οικογένεια, τόσο σε οικονομικό όσο και σε ψυχολογικό επίπεδο.
Αξίζει να σημειωθεί ότι στις 21 Ιουνίου είναι η παγκόσμια ημέρα κατά της ασθένειας ALS. Για περισσότερες πληροφορίες οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την ιστοσελίδα www. Alshellas.org
Συμπτώματα
-Πρώιμα σημάδια και συμπτώματα της ALS περιλαμβάνουν :
-Δυσκολία ανύψωσης του μπροστινού μέρους του ποδιού σας και των δαχτύλων των ποδιών.
-Αδυναμία στο κάτω άκρο και στα πόδια.
-Αδυναμία χεριού ή αδεξιότητα.
-Ασαφή άρθρωση (τραυλισμό) ή προβλήματα στην κατάποση.
-Μυϊκές κράμπες και νευρικές συσπάσεις στα χέρια, τους ώμους και τη γλώσσα σας.
Τι είναι η ALS;
Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από το διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941. Από την ίδια ασθένεια έπασχε ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking, ο Άγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Mike Porcaro που αποτελούν μερικούς από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS
Σε παγκόσμιο επίπεδο, η ALS συμβαίνει σε ένα έως τρία άτομα ανά 100.000. Μια κληρονομική μορφή της νόσου εμφανίζεται από 5 με 10 τοις εκατό των περιπτώσεων. Αλλά στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων, οι γιατροί δεν ξέρουν ακόμα γιατί η ALS συμβαίνει σε ορισμένα άτομα και όχι σε άλλα.
Η ALS ξεκινά συχνά με συσπάσεις των μυών και αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι , ή με κάποιο τραύλισμα. Τελικά , η ALS επηρεάζει την ικανότητα για τον έλεγχο των μυών που απαιτούνται για να κινηθούμε, να μιλήσουμε, να τραφούμε και να αναπνεύσουμε.
Παράγοντες κινδύνου
Στην ALS παράγοντες κινδύνου μπορούν να περιλαμβάνουν :
-Κληρονομικότητα .Μέχρι και 10 τοις εκατό των ανθρώπων που έχουν ALS το κληρονόμησαν από τους γονείς τους .Εάν έχει κάποιος αυτόν τον τύπο του ALS , τα παιδιά τους έχουν 50 -50 πιθανότητες εκδήλωσης της νόσου.
-Ηλικία. Η ALS συχνά εμφανίζεται σε άτομα μεταξύ των ηλικιών 40 έως 60.
-Φύλο. Πριν από την ηλικία των 65 ετών, περισσότεροι άνδρες από τις γυναίκες αναπτύσσουν ALS .Αυτή η διαφορά φύλου εξαφανίζεται μετά την ηλικία των 70 .
-Γεωγραφική κατανομή. Οι άνθρωποι που ζουν στο Γκουάμ ,την Δυτική Νέα Γουινέα και σε τμήματα της Ιαπωνίας , έχουν αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης ALS. Διαιτητικοί παράγοντες ίσως να ευθύνονται.
-Στρατιωτική θητεία .Πρόσφατες μελέτες δείχνουν ότι οι άνθρωποι που έχουν υπηρετήσει στον στρατό βρίσκονται σε μεγαλύτερο κίνδυνο από την ALS.
Γενετική βάση της ALS
Η Αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως κινητική νευρωτική ασθένεια, είναι μια ταχέως προοδευτική νευροεκφυλιστική διαταραχή στην οποία το κύριο χαρακτηριστικό είναι ο επιλεκτικός θάνατος των κινητικών νευρώνων καταλήγοντας σε προοδευτική αδυναμία και τον θάνατο από αναπνευστική ανεπάρκεια σε λίγα χρόνια. Η συχνότητα είναι 1-2 ανά 100.000 άτομα ανά έτος και η επικράτηση 4-13 ανά 100.000. Η ακριβής αιτία του εκλεκτικού εκφυλισμού κινητικού νευρώνα στο ALS παραμένει άγνωστη. Μέχρι σήμερα, και παρά τα πολλά χρόνια εντατικής μελέτης και έρευνας, πολύ λίγα γονίδια έχουν σαφώς εμπλακεί σε σποραδικές περιπτώσεις ALS. Επιπλέον, είναι δύσκολο να καθοριστεί ποιά από τις υποθετικές μοριακές διαδικασίες είναι πιο σημαντική στην ενεργοποίηση της δυσλειτουργίας των κυττάρων και του θανάτου.
