Το να παλεύεις με τον καρκίνο είναι πολύ δύσκολο. Πόσο μάλλον όταν είσαι τόσο μικρός που δεν μπορείς να καταλάβεις τι πολεμάς και για ποιο λόγο.
Ο δρόμος είναι σίγουρα δύσκολος και μακρύς. Όμως υπάρχει ελπίδα. Υπάρχουν επίσης άνθρωποι που είναι σε θέση να δώσουν κουράγιο και δύναμη σ' αυτές τις οικογένειες, μέσα από τον δικό τους αγώνα ενάντια στον παιδικό καρκίνο.
Ο μη κερδοσκοπικός Σύλλογος “Ηλιαχτίδα” βρίσκεται στο πλευρό των οικογενειών αυτών των παιδιών, που δίνουν τη μάχη της ζωής τους, παρέχοντας ψυχολογικές και υλικές παροχές, σημαντικές για τη διευκόλυνση των αναγκών που ανακύπτουν στην καθημερινότητά τους.
Ίδρύθηκε το 1992 στο Ηράκλειο από ευαισθητοποιημένους πολίτες. Στηρίζεται αποκλειστικά στο έργο που προσφέρουν εθελοντικά τα μέλη της και ευαισθητοποιημένοι πολίτες με διάθεση προσφοράς. Τα έσοδά της προέρχονται από συνδρομές, δωρεές, χορηγίες και οργάνωση κοινωνικών και πολιτιστικών εκδηλώσεων.
Το viannitika.gr, μίλησε με την πρόεδρο του Παγκρήτιου Συλλόγου Γονέων και Φίλων Παιδιών με Καρκίνο Μαρία Ευστρατίου, η οποία μας παρουσίασε το κοινωνικό έργο του συλλόγου και τις δράσεις του.
Μέσα από τη συνέντευξη της, μας υπενθυμίζει, πόσο αναγκαία είναι η ενημέρωση της κοινής γνώμης για τις παιδικές νεοπλασίες, η ευαισθητοποίηση παγκοσμίως γύρω από τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας αλλά και η στήριξη των παιδιών που νοσούν και των οικογένειών τους. Αξίζει να σημειωθεί ότι η κ. Ευστρατίου, αρχικά υπήρξε εθελόντρια, ενώ εξελέγη πρόεδρος το 2012.
(H κ. Ευστρατίου)
Φέτος συμπληρώνετε 27 χρόνια δράσης στην κοινωνία, έμπρακτης και ουσιαστικής. Και όμως συνεχίζετε με τον ίδιο ζήλο το έργο σας. Ποια είναι η κινητήρια δύναμη που σας δίνει ώθηση για να παραμείνετε σε αυτά τα υψηλά επίπεδα προσφοράς;
«Μα φυσικά τα παιδιά και οι γονείς τους! Και δεν μιλάμε για απλούς ανθρώπους, μιλάμε αναμφισβήτητα για αληθινούς ήρωες! Η γενναιότητα και η αξιοπρέπεια με την οποία αντιμετωπίζουν τη δύσκολη αυτή μάχη, μόνο σεβασμό και κοινωνική ευθύνη μπορούν να σου εμπνεύσουν.
Όταν μιλάς μαζί τους, όταν ζεις τις αγωνίες τους και συναισθάνεσαι τον ψυχικό και σωματικό τους πόνο, τότε το λιγότερο που μπορείς να κάνεις είναι να είσαι δίπλα τους, όταν και για όσο επιθυμούν και να τους φροντίζεις με αμείωτο ζήλο, διακριτικότητα και αγάπη, θέτοντας συνεχώς ψηλότερα τον πήχη στο επίπεδο παρεχόμενων υπηρεσιών κοινωνικής, ψυχολογικής και οικονομικής φύσης που μέχρι στιγμής δεν καλύπτονται από το κράτος είτε εν μέρει είτε εξολοκλήρου.
Ώθηση, επίσης, αποτελούν οι εθελοντές μας, η καρδιά της Ηλιαχτίδας, που προσφέρουν το χρόνο, την καλή τους διάθεση, τις ικανότητες τους, βοηθώντας τη “μηχανή” της «Ηλιαχτίδας» να λειτουργεί.
Άνθρωποι κάθε ηλικίας και ιδιότητας που μόνη τους επιδίωξη είναι να προσφέρουν αφιλοκερδώς, κερδίζοντας όμως, όπως οι ίδιοι ομολογούν, δύναμη και αγάπη από αυτή τους τη συμμετοχή.
Επίσης, είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι που στο Δ.Σ. και στην εθελοντική Ομάδα της «Ηλιαχτίδας» έχουν ενταχθεί περισσότεροι γονείς παιδιών που στο παρελθόν αντιμετώπισαν την ασθένεια του καρκίνου στο παιδί τους και είτε ωφελήθηκαν, είτε όχι από την Ηλιαχτίδα, αποφάσισαν συνειδητά να ασχοληθούν με το Σύλλογο και να προσφέρουν και οι ίδιοι με τις δικές τους δυνάμεις.
Είναι οι άνθρωποι που έχουν βιώσει και γνωρίζουν όσο κανένας άλλος το πρόβλημα και τον αγώνα που χρειάζεται προκειμένου να το αντιμετωπίσεις και που έχουν την απαραίτητη εμπειρία για να βοηθήσουν άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν τη δύσκολη αυτή ασθένεια του παιδιού τους.
Πολύτιμη κινητήρια δύναμη επίσης που μεταφράζεται και σε «φιλί της ζωής» όσον αφορά στην βιωσιμότητα του συλλόγου αποτελούν οι συμπολίτες μας, ιδιώτες, ομάδες, σχολεία, πολιτιστικοί και αθλητικοί σύλλογοι, φορείς, επιχειρήσεις, οι οποίοι πιστεύοντας και αναγνωρίζοντας το έργο μας προσφέρουν τη στήριξη τους ηθική και οικονομική, συντελώντας σημαντικά στο να μπορούμε να διατηρούμε τις υπηρεσίες και τις παροχές μας αλλά και να υλοποιούμε τα νέα οράματά μας.
Η «Ηλιαχτίδα» είναι μια ομάδα ανθρώπων που με υψηλό το αίσθημα της κοινωνικής ευθύνης και του καταστατικού σκοπού της υπερβαίνει εαυτόν πολλές φορές για να εξασφαλίζει καθημερινά την οργάνωση, την αποτελεσματικότητα αλλά κυρίως τη διαφάνεια και την αξιοπιστία παραμένοντας δραστήρια, δυνατή και ενωμένη.
-Από το 2013 λειτουργεί μεταξύ άλλων ο παιδικός ξενώνας η «Ηλιαχτίδα». Ήταν ένα πραγματικά μεγάλο όραμα - όπως έχετε αναφέρει - του Παγκρήτιου Συλλόγου σας. Ποια είναι τα μελλοντικά σας σχέδια;
«Ο Ξενώνας “η Ηλιαχτίδα” ήταν ένα όραμα που έγινε πραγματικότητα το 2013 και βοηθά σημαντικά στην καθημερινότητα των οικογενειών και των παιδιών. Είναι εξαιρετικά σημαντικό, όταν ξαφνικά βρίσκεσαι στο περιβάλλον μιας κλινικής να σου προσφέρεται η δυνατότητα να μη χρειαστεί να σκέφτεσαι τα μικρά αλλά απαραίτητα πράγματα που έρχονται παράλληλα, όπως το που θα κοιμηθείς, που θα φας, που θα πλύνεις τα ρούχα σου. Κι όλα αυτά χωρίς να χρειαστεί να πληρώσεις, σε μια περίοδο που τα έξοδα είναι μεγάλα. Και κυρίως χωρίς να χρειαστεί να απομακρυνθείς από το παιδί σου, που σε έχει διαρκώς ανάγκη.
Το επόμενο μεγάλο όραμά μας είναι η δημιουργία δομής ψυχοκοινωνικής στήριξης σε συνεργασία με το Τμήμα Ψυχολογίας του Πανεπιστημίου Κρήτης με σκοπό τη βελτίωση των προβλημάτων, όπως άγχος, φοβίες, κατάθλιψη, αυτοκαταστροφικότητα, προβλήματα συμπεριφοράς, εκρήξεις θυμού, μαθησιακές δυσκολίες, σχολική άρνηση, μετατραυματικό στρές, διαταραχές, κλπ, που προκαλεί η ασθένεια του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην ψυχική υγεία του παιδιού και στην ισορροπία της οικογενειακής δομής, από τη διάγνωση έως το τέλος της θεραπείας και μετά από αυτήν ή την απώλεια. Έμφαση επίσης θα δοθεί στην ομαλή σχολική και κοινωνική επανένταξη του παιδιού, μέσω ενημερωτικών δράσεων και συμβουλευτικής.
Πρόκειται για ένα έργο ουσιαστικής προσφοράς με την επιστημονική μέριμνα και εποπτεία του Τμήματος Ψυχολογίας του ΠΚ. Η λειτουργία του θα ξεκινήσει σύντομα στη βασική του μορφή και ευελπιστούμε πως τους επόμενους μήνες θα μπορέσουμε να το εξελίξουμε και να το ολοκληρώσουμε, εξασφαλίζοντας την πλήρη στελέχωση και τις δράσεις που αρχικά έχουμε σχεδιάσει, μέσω χρηματοδότησης από εθνικούς χρηματοδοτικούς οργανισμούς για την οποία κάνουμε τις απαραίτητες ενέργειες προκειμένου να το επιτύχουμε.
Ωστόσο, εδώ και 3 χρόνια και μέχρι το όραμα αυτό να γίνει πραγματικότητα η ψυχολογική υποστήριξη και ενδυνάμωση των μικρών ασθενών και όλων των μελών των οικογενειών τους που αποτελεί τον δεύτερο βασικό καταστατικό σκοπό της Ηλιαχτίδας, παρέχεται μέσω συστηματικής ψυχοθεραπείας, από μόνιμους εξωτερικούς συνεργάτες- ψυχολόγους του Συλλόγου στα ιδιωτικά τους γραφεία».
-Η κοινωνία, οι τοπικοί φορείς, η Πολιτεία, στηρίζουν το έργο σας και με ποιο τρόπο; Πως μπορεί ο απλός πολίτης να σας ενισχύσει ουσιαστικά;
«Πραγματικά νιώθουμε τεράστια ευγνωμοσύνη για την αμέριστη συμπαράσταση, αλλά και την έμπρακτη βοήθεια, τόσο της κοινωνίας απ’ όλη την Κρήτη, αλλά μπορώ να σας πω και από άλλα μέρη της Ελλάδας.
Η «Ηλιαχτίδα», έχει πιστοποιηθεί ως φορέας παροχής υπηρεσιών κοινωνικής φροντίδας ιδιωτικού δικαίου μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα τόσο από την Περιφέρεια Κρήτης, όσο και από το Υπουργείο Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης & Κοινωνικής Αλληλεγγύης
Το έργο μας, λοιπόν, στηρίζεται σημαντικά τόσο από την Περιφέρεια Κρήτης, η οποία είναι πάντοτε αρωγός σε κάθε αίτημα μας και σε κάθε δράση μας. Επίσης θα πρέπει να σημειώσω πως και η Αποκεντρωμένη Διοίκηση Κρήτης μας στηρίζει με κάθε τρόπο και παράλληλα διατηρούμε εξαιρετική συνεργασία με όλους του τοπικούς φορείς, Επιμελητήρια και άλλους συλλόγους αλλά και επιχειρήσεις, οι οποίες με τις ετήσιες και έκτακτες εταιρικές χορηγίες τους συμβάλλουν σημαντικά στη διατήρηση και την αύξηση των υποδομών και των παροχών μας.
Και φυσικά οι συμπολίτες μας απ’ όλη την Κρήτη στέκονται δίπλα μας -κι εδώ ερχόμαστε και στην ουσιαστική ενίσχυση που μπορεί κάποιος να προσφέρει- είτε με το να γίνει μέλος μας, δίνοντας μια ετήσια συνδρομή των 10 ευρώ, είτε με δωρεές, είτε με συμμετοχή στις δράσεις μας, αλλά και με τις αγορές του στα παζάρια της «Ηλιαχτίδας». Επίσης, μπορούμε να βοηθήσουμε σημαντικά με το να γίνουμε εθελοντές δότες μυελού των οστών.
Η «Ηλιαχτίδα» ως επίσημος εκπρόσωπος στην Κρήτη του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας -Τράπεζα εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών», πραγματοποιεί συχνά δράσεις συλλογής δειγμάτων και εγγραφές εθελοντών μυελού των οστών. Με τον τρόπο αυτό μπορούμε να βοηθήσουμε προσφέροντας ζωή.
Σύνθημα της «Ηλιαχτίδας» είναι πως #Μαζί μεγαλώνουμε την ομάδα μας# και αυτή είναι η αλήθεια. Χωρίς τη στήριξη όλων των παραπάνω αναμφισβήτητα η «Ηλιαχτίδα» δεν θα μπορούσε να συνεχίσει να προσφέρει στους ωφελουμένους της και για αυτό ευχαριστούμε όλους από καρδιάς για την στήριξη τους, από την πιο μικρή έως την πιο μεγάλη. Και είμαστε πάντοτε ανοιχτοί να δεχτούμε νέους φίλους και υποστηρικτές».
-Υπάρχει η απαιτούμενη ευαισθησία απέναντι σε περιπτώσεις ανθρώπων με προβλήματα υγείας, όπως είναι τα παιδιά με νεοπλασματικά νοσήματα;
«Μπορώ να πω πως η ελληνική κοινωνία πλέον είναι αρκετά ευαισθητοποιημένη απέναντι στο θέμα του καρκίνου της παιδικής ηλικίας, αν και αναμφισβήτητα τα βήματα που πρέπει ακόμα να γίνουν είναι πολλά.
Στην ευαισθητοποίηση αυτή σημαντικό ρόλο έχουν παίξει οι οργανώσεις, οι σύλλογοι καθώς και οι επιστημονικές εταιρείες που ασχολούνται με νεοπλασματικά νοσήματα και προσπαθούν να επικοινωνήσουν και να ενημερώσουν την κοινωνία τόσο για την ασθένεια όσο και για τις ανάγκες, τις δυσκολίες και την καθημερινότητα των παιδιών που νοσούν και των οικογενειών τους.
Αυτό που μπορώ να σας πω μέσα από το δικό μας σύλλογο είναι πως τα αιτήματα για εθελοντική προσφορά τόσο για τη λειτουργία και τις δράσεις του συλλόγου, αλλά και για προσφορά δίπλα στα παιδιά που νοσούν είναι πάρα πολλά και αναμφισβήτητα αυτό δίνει την εικόνα μιας κοινωνίας που δεν είναι απλώς ευαίσθητη αλλά μίας κοινωνίας που προσφέρεται να αποδείξει έμπρακτα την ευαισθησία αυτή».
-Γνωρίζει ο κόσμος τι σημαίνει να πάσχει κάποιος από νεοπλασία και ειδικά όταν αυτή η νόσος αφορά σε μικρά παιδιά; Πόσο σοβαρό είναι το συγκεκριμένο πρόβλημα σε παγκρήτιο και πανελλαδικό επίπεδο;
«Δυστυχώς, είναι γεγονός πως σήμερα όλοι μας γνωρίζουμε, είτε από το στενό, είτε από το ευρύτερο περιβάλλον μας, ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τον καρκίνο. Επίσης, όλοι μας έχουμε ακούσει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στο αγώνα αυτό (έλλειψη υποδομών και εξοπλισμού σύγχρονης τεχνολογίας, υποστελέχωση και έλλειψη εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού, μη επαρκής ψυχοκοινωνική στήριξη, γραφειοκρατία, καθυστερήσεις κ.α.)
Σε ότι αφορά στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα στοιχεία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, όπως τα παρουσίασε η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, περίπου 300 παιδιά προσβάλλονται ετησίως από καρκίνο, κυρίως από λευχαιμία.
Η εμφάνιση καρκίνου στα παιδιά αποτελεί τη δεύτερη συχνότερη αιτία θανάτου μετά από τα ατυχήματα. Ταυτόχρονα όμως, οκτώ στα δέκα παιδιά που εμφανίζουν σήμερα λευχαιμία θεραπεύονται και αυτό είναι το μήνυμα που θα πρέπει να συγκρατήσουμε όλοι μας.
Αναμφισβήτητα, οι επιστήμονες και το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό που εργάζεται σε κλινικές και κοινωνικές υπηρεσίες υπερβαίνουν εαυτούς όμως αυτό δε φτάνει.
Χρειάζονται πρόσθετα μέτρα ενίσχυσης του ιατρικού και νοσηλευτικού έργου, επένδυση στην έρευνα αλλά και παροχή κατάλληλης κοινωνικής μέριμνας προκειμένου να εξασφαλιστούν οι προϋποθέσεις που θα βοηθήσουν παιδιά και γονείς να έχουν όλα τα κατάλληλα μέσα και συνθήκες για να αντιμετωπίσουν την σοβαρή αυτή ασθένεια.
Τόσο η «Ηλιαχτίδα» όσο και αρκετοί άλλοι αξιόλογοι σύλλογοι, με τους οποίους συνεργαζόμαστε, προσπαθούμε με κάθε τρόπο να βοηθήσουμε και να καλύψουμε ανάγκες που το κράτος αδυνατεί να προσφέρει.
Όμως θα πρέπει να υπάρξει ένας πιο στοχευμένος και ουσιαστικός σχεδιασμός σε συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς που ασχολούνται με το πρόβλημα, προκειμένου να έχουμε καλύτερες συνθήκες και αποτελέσματα για τους μικρούς ασθενείς.
Μέχρι να γίνει αυτό, εμείς θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε αλλά και να προσφέρουμε με όση δύναμη έχουμε. Και η δύναμη μας είναι η αγάπη μας για τους μικρούς- μεγάλους ήρωες μας!».
